Menurut dia, orang dengan kondisi penyakit langka (Odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat.
"Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di Tanah Air dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar gerakan untuk penanganan Odalangka menjadi lebih baik," kata Lestari Moerdijat saat beraudiensi dengan komunitas pemerhati Odalangka secara daring, Selasa.
Dia mengatakan, dalam audiensi itu terungkap berbagai kendala yang dihadapi para Odalangka dalam penanganan penyakit dan kelainan yang mereka rasakan.
Menurut dia, hal-hal tersebut seperti ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim di Indonesia masih menjadi salah satu kendala yang dihadapi.
"Padahal risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan penegakan diagnosa yang baik," ujarnya.
Baca juga: Serba-serbi Hari Penyakit Langka Sedunia
Baca juga: Meskipun penyakit langka tetapi diagnosis pasien tak boleh ikut langka
Lestari mengatakan, berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan Odalangka harus dicermati akar permasalahannya dengan baik.
Dia menyarankan agar komunitas para pemerhati Odalangka untuk memberi masukan kepada wakil rakyat untuk menyusun aturan atau rancangan undang-undang untuk memperbaiki tata kelola penanganan Odalangka di Tanah Air.
"Langkah itu perlu dilakukan apabila belum ada payung hukum yang menjadi landasan bagi para pemangku kepentingan untuk mengambil kebijakan," katanya.
Dia juga berharap pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan dari para Odalangka.
Perhatian itu menurut dia antara lain bisa dalam bentuk keringanan biaya pengobatan dan insentif berupa potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan penyakit langka.
"Paradigma belas kasihan harus ditinggalkan dan mengedepankan hak asasi manusia sebagai landasan bersikap terhadap para penyandang disabilitas, termasuk Odalangka di dalamnya," ujarnya.
Menurut dia, para pemangku kepentingan dan masyarakat harus memberi ruang dan kesempatan yang sama di ruang-ruang publik kepada sahabat-sahabat para penyandang disabilitas.
Dia menegaskan bahwa pemerintah di tingkat pusat dan daerah harus terus didorong untuk menyediakan akses seluas-luasnya bagi para penyandang disabilitas beraktivitas di Tanah Air.
Pewarta: Imam Budilaksono
Editor: Chandra Hamdani Noor
Copyright © ANTARA 2022
